Kateřina Rusinová o paliativní medicíně: Dobrý život můžeme mít i s vážnou nemocí

Když vám sdělí závažnou diagnózu, bývá to šok. Objeví se strach, že život brzy skončí, a přerovnají se hodnoty. Co teď a jak situaci řešit? Lékařka Kateřina Rusinová v rozhovoru pro České důchody přiblížila, jak funguje paliativní medicína a péče o vážně nemocné.

Lidem, kteří se dozví o vážné nemoci, začne hlavou běžet řada otázek. Co teď? Jak se s takovou situací vyrovnat? Uzdravím se? Najednou se život změní, někdo se nemoci úplně poddá, jiného podpoří k dokončení svých projektů nebo uskutečnění snů.

Pointa ale je v tom, že s nemocí nemusíme být sami. Je tu lékařský obor, který se o pacienty se závažným onemocněním stará a pomáhá jim situaci zvládnout. O problematice paliativní léčby v rozhovoru hovoří přednostka Kliniky paliativní medicíny 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, doktorka Kateřina Rusinová.

Co vlastně znamená paliativní léčba?

Když se řekne paliativní medicína, obvykle je to vnímáno tak, že se jedná až o péči v bezprostředním závěru života. Paliativní medicína vychází z hospicové medicíny, ale během posledních třiceti let udělala velký krok dopředu a to ten, že se stará o pacienty se závažnou nemocí v podstatě už od okamžiku stanovení diagnózy. Cílem podpůrné a paliativní péče je co nejlepší život i se závažnou nemocí. To je vize i naší kliniky: dobrý život i se závažným onemocněním.

Paliativní medicína se tedy nezaměřuje na léčbu konkrétního nemocného orgánu, ale na to, aby mohl člověk, kterému do života vstoupí závažná nemoc, žít co nejlepší život. Tak, aby léčba, která je zvažovaná, patřila do jeho života, aby byla – jak my říkáme – v souladu s jeho hodnotami a preferencemi.

Ne všichni pacienti jsou stejní. Někdo řekne „experimentální léčba, nemocnice, operace, pro mě to není“, jiný pacient by naopak chtěl zkusit „úplně všechno, co medicína umí“. Paliativní medicína se tedy snaží najít průsečík mezi hodnotami a autonomií pacienta a možnostmi medicíny tak, aby všechno dávalo dobrý smysl.

To nemusí být jen staří lidé. Jaký je na vaší klinice poměr mezi například čtyřicátníky a pacienty 55 let a staršími?

My fungujeme šest let, postupně budujeme tým. Začínali jsme jen ve velmi malém okruhu, teď je nás v týmu asi šestnáct. Naše hlavní těžiště je poskytování konziliární péče, to znamená, že docházíme za hospitalizovanými pacienty nebo si je objednáváme na ambulantní konzultace. Co se týká věku, tak začínáme u novorozenců a končíme na geriatrii. Paliativní medicína není určená věkem nebo prognózou, ale potřebami pacienta.

Bavíme se, na čem záleží

Zajímají mě spíše ti starší pacienti. Ještě nedávno tu byly jen domovy seniorů, LDN, nebo umírali v nemocnicích na odděleních s chorobami, které měli. Jak vaši práci tito lidé vnímají? Přijímají ji, nejsou překvapení, že to jde i jinak?

To je velmi dobrá otázka. Průměrný věk našich pacientů je kolem 67 let, máme tedy značnou část pacientů, kteří jsou ještě starší. Často to bývá tak, že na první pohled řeknou „paliativní, to znamená, že umřu?“ Je to ještě hodně spojeno s bezprostředním umíráním.

Sedneme si s nimi a ptáme se jich, jaké informace o své nemoci mají, jak tomu rozumějí, co je pro ně v životě kromě léčby důležité, na čem jim záleží, čeho by se byli schopni vzdát kvůli nějaké proceduře nebo léčbě a naopak, co nechtějí ze svého života vypustit, bez čeho by jejich život nedával smysl. Bavíme se s nimi o lidské stránce, jak zvládnout onemocnění, to je jedna věc.

Další téma, o kterém se bavíme, je předvídat další vývoj, tedy co dělat, když se onemocnění zhorší, když bude nutný další pobyt v nemocnici, co bychom příště my jako lékaři a nemocnice měli dělat, aby to pro ně bylo dobré. Máme výrazné zhoršení stavu zvládnout zase pomocí přístrojů a hadiček? Někdy pacient řekne „ano, mně to dávalo smysl“, jiný řekne „ne, bylo to pro mě náročné a už na to nemám síly“. Někdo řekne, že by chtěl ještě půl roku zvládnout, protože za půl roku má jeho synovec promoci.

Z toho, jak to teď vyprávím, by i mě zajímalo, jestli začíná být čtenářům jasnější, že medicínskou nabídku nenabízíme univerzálně a paušálně všem, ale že se snažíme zjistit, do jakého života patří ta která léčba. Aby nám nemocný mohl říct „ano, pane doktore, vy mě chápete, rozumíte tomu, co je na tom pro mě těžké, vím, že moje nemoc postupně nějak pokračuje, a kdyby se zhoršila, tak jsme se domluvili, že budeme dělat to a to a tohle a tohle dělat nemusíme, to bych si nepřál“.

Odborně se tomu říká advanced care planning, tedy plánování budoucí péče. Pacienti, kteří si zažijí tento rozhovor, nám říkají „myslel jsem si, že se mnou budete probírat, jak chci umřít, ale vy se mnou chcete probírat to, jak chci žít, i když mám těžkou nemoc. To já s vámi probírat chci, vidím, že vám na mně záleží a je to pro mě důležité, takhle se se mnou zatím nikdo nebavil“.

Takový rozhovor ale netrvá chvíli, a někteří pacienti příliš času nemají…

Říkáte přesně to, co obor paliativní medicína celosvětově řeší. Základní dovednosti, zjišťování potřeb pacientů, základní rozhovor o tom, co bude, plánování budoucí péče, by měl umět každý lékař. Stejně jako každý lékař, ať už chirurg nebo internista, musí poznat na EKG infarkt myokardu, stejně tak by lékaři u pacienta se závažnou nemocí měli umět vést rozhovor o tom, co by se mělo dít, když se přes veškerou snahu bude nemoc zhoršovat, co nás čeká a co bychom měli plánovat.

Kvůli tomu, abychom rozšířili znalosti a dovednosti lékařů v této disciplíně, jsme velmi usilovali o vytvoření prvního společného klinického i akademického pracoviště. Na jedné straně chceme mít možnost paliativní medicínu nabídnout více pacientům, a zároveň i učit mediky a vzdělávat další lékaře. Proto jsem velmi ráda a vděčná, že 1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice toto první pracoviště v republice založily.

Snažíme se, aby lékaři, kteří budou končit studium medicíny, už uměli základní dovednosti v paliativním přístupu k pacientům se závažnou nemocí, tedy vyšetřování jejich potřeb, vedení rozhovorů, sdělování závažné zprávy. Aby paliativní tým nebo kolegové z Kliniky paliativní medicíny byli voláni a řešili ty situace, které přesahují, ať už svojí komplexností, nebo šíří potřeb pacienta, možnosti základního oboru.

Tak je to i všude ve světě. Takže na námitku, že nikdy nebude dost paliatrů, aby mohli poskytnout tuto péči celé společnosti, lze odpovědět tak, že každý lékař by se měl naučit základy paliativního přístupu. Paliatři jsou pro pacienty, u kterých jsou potřeby širší, náročnější nebo komunikace nebo kontext onemocnění složitější.

Někteří pacienti mají strach

Jak je to s pacienty, kteří vědí, že prognóza jim dává půl roku, rok života? Když jsou ve vaší péči, jak si představují, že by ten rok chtěli strávit?

Začala jste větou „když pacienti svou prognózu znají a vědí, že mají zhruba kolem půl roku až roku života“. To je velmi citlivé téma. Pacient má nějaké onemocnění, ať už nádor, selhání ledvin nebo chronické srdeční selhání, léčí se a dochází k lékařům specialistům. Málokdy, alespoň podle toho, co nám pacienti říkají, mají možnost vést hlubší rozhovor o prognóze.

Je důležité pochopit, proč tomu tak je. Někdy se pacient bojí zeptat, má strach, co ho čeká, kolik času má, doufá, že léčba ještě zabere. Lékaři mají často v ambulanci spoustu pacientů, kdyby měli s jedním člověkem detailně probrat to, co má před sebou, a byla by to nepříznivá zpráva, potřebovali by mnohem více času. Tak mívají tendenci říct „uvidíme, to nejde přesně říct“. Odpovědět statistickým číslem většina pacientů nechce.

Když se řekne prognóza, pro lékaře to znamená medián přežití, kolik času průměrně pacient s daným onemocněním může dále žít. Pro pacienty prognóza znamená něco jiného: jaký můj život bude dál, co s sebou nemoc přinese, jak to zvládnu, jak bude vypadat samotný závěr.

Málokdy se setkáme s pacientem, který by za námi přišel a řekl „dozvěděl jsem se, že mám šest až devět měsíců života a teď bych s vámi rád něco naplánoval“. Většinou je ta situace jiná: „mám strašný strach, mám špatnou nemoc, ale moc chci žít, bojím se svého lékaře zeptat, jestli nebude ještě nějaká léčba, doma jsem o tom nemluvil, je pro mě těžké se s tím vyrovnat, moji rodiče měli stejnou nemoc a pamatuji si, jak složitě prožívali závěr života“. Většinou jsme spíše v této situaci, a naše základní podpora je v tom, že dáme ty informace, které pacient potřebuje mít, aby byl ve své situaci zorientován.

Můžete dát konkrétní příklad? Chápu to tak, že je to spíše psychologická práce než léčení daného problému?

Je pravda, že jsem začala hodně mluvit o rozhovorech, ale paliatr se také stará o symptomy, jako je bolest, dušnost, úzkost, deprese. To také patří do našeho spektra. Ale plánování budoucí péče je v současnosti to hlavní – myslím, že to také v české medicíně nejvíce chybí. Chcete příběh někoho mladšího, staršího?

Váš průměrný věk pacientů je 67 let, jak jste říkala…

Nedávno jsem byla na konziliu u pacientky, která má nádorové onemocnění vaječníků, je jí těsně po šedesátce a stále pracuje, nemoc však i přes léčbu pokračuje. Pokračuje tak, že v tuto chvíli se zdá, že onkologická léčba už je vyčerpaná. Zavolala mi její ošetřující onkoložka. Když jsme se s pacientkou sešly, říkala „paliativní léčba určitě není nic pro mě, jsem aktivní člověk, vím, že mám onemocnění, které nejde vyléčit, ale potřebuji v životě plánovat ještě další věci“. Začaly jsme hovořit o tom, co je pro ni v životě důležité, co bychom pro ni mohli udělat, co jí jde hlavou, na co myslí, z čeho má obavy, co jí dělá starosti.

Postupně pacientka byla schopná překonat obavu z budoucnosti: „v naší rodině tohle onemocnění bylo, bylo velmi těžké se s tím srovnat, a já ho teď mám taky a moje největší obava je ta a ta, a strašně se bojím paní doktorky zeptat“. Po prvním setkání jsme ušly polovinu cesty, po druhém setkání už jsme si řekly, že nám stojí o to se maximálně posunout v limitech medicíny, všechno, co umí medicína, chce pacientka vyzkoušet. Říkala: „Když by se stalo, že by se nemoc zhoršila a začala bych mít hodně symptomů, pak bych byla hrozně ráda, abyste za mnou přišla, potřebovala bych to vědět. Vím, že teď ne, ale potom ano, potřebuji plánovat svoje věci dopředu“.

Po našem rozhovoru mi sdělila: „Díky tomu, že jsem mohla mluvit s vámi, jsem si mnohem více věcí srovnala, je teď pro mě důležité, co řeknu doma, už vím, co můžu říct. Je pro mě důležité, že jsme spolu naplánovaly, jak může vypadat moje výživa, když nemůžu jíst, co je pro mě podstatné“.

Ještě přemýšlím, co bych řekla k tomu, že to vlastně může působit jako psychologická pomoc. Psycholog je v našem týmu také, ale tento rozhovor s pacientem je rozhovor lékařský, plánuje se zdravotní péče. Psycholog může pomoct s emocemi, vyrovnáním se, ale u plánování lékařské péče nám psycholog nepomůže. Pokud má pacientka obavu se zeptat na nějakou medicínskou věc, tak to už je přesně to, co přesahuje kompetenci psychologa a k tomu je nutný lékař.

Pracujete i s rodinnými příslušníky? Mohou být situace, kdy pacient samotný se se svou diagnózou smíří, naopak rodina ne, a potřebovala by například poradit, jak o pacienta pečovat a jak s ním mluvit. Jak je to časté?

Dle našich statistik zhruba 66 % pacientů navštívíme a následně se vidíme s jejich blízkým nebo pečovatelem. Primárním cílem péče a medicíny je pacient, který je ve středu našeho zájmu. Nezřídka se však setkávám s tím, že informována je rodina a pacient nikoliv, že pacienta chtějí všichni chránit před nepříznivou informací. To ale bohužel všechny zúčastněné dostává do obtížně řešitelné situace, o čem a jak vlastně spolu mluvit. Dostávají se do situace, kdy si říkají „já to nemůžu svému blízkému říct, musím ho udržovat v nějaké naději“, a pacient říká „já před nimi hraju, že je to lepší, i když není“.

Je to podobné jako u lékaře, ten si taky někdy myslí „kdyby se mě pacient chtěl na něco zeptat, třeba na prognózu, tak může a já mu odpovím, ale asi to nepotřebuje“. A pacient si říká, že „kdyby mi chtěl lékař říct něco důležitého nebo špatného, tak mi to přece řekne“.

Z naší zkušenosti většina pacientů stojí o otevřenou komunikaci. Medicína, která je hodně technicky zaměřená, nedává tomuto otevřenému rozhovoru moc prostor. Čím je medicína technologicky vyspělejší a má možnost vstupovat a zlepšovat stav v mnohem pokročilejších fázích nemoci, o to více potřebuje paliativní medicínu k sobě jako partnera k tomu, aby pacient, který podstupuje rizikovou nebo složitou léčbu, mohl mít adekvátní podporu.

Rodina do tohoto systému určitě patří. Většinou je výsledkem významná úleva a většinou nám pacienti řeknou, že si to konečně mohli říct. Že netušili, že by se rodina mohla bát mu říct to a to, velmi vítají, že můžou mluvit otevřeně. Někdo řekne „vím, že jsem na konci cesty, mám svůj život uzavřený“, někdo řekne „potřebuju ještě tři měsíce na dokončení svého projektu, nebo bych se strašně rád dožil narození svého pravnoučete.“

Najednou je možné to říct. Najednou je medicína ve službách člověku, nikoliv nemoci člověka ve službách medicíny. Je to něco, co to vyrovnává.

Když někdo nabízí „důstojné zbytky“

Co byste vzkázala lidem, kteří by mohli paliativní léčby využít? Že je to něco, čeho se nemusejí bát, a že mohou zbytek svého života ještě užitečně prožít?

Používá se na to klišé, často je to i v novinách, že lidé si přejí důstojný zbytek života. Ale představte si, že vám někdo nabízí důstojné zbytky. Chcete je?

Ne.

A chcete co nejlepší život, i když vaše nemoc bude těžká?

Jasně.

A chcete abychom si o tom spolu mohly promluvit?

S kým jiným než s lékařem…

Ano, s kým jiným. Někdy můžeme mít dobré zprávy, někdy méně dobré. Chcete, abychom si spolu říkaly i ty méně dobré?

Ano.

Opravdu?

Ano, já ano.

Dobře. Má je slyšet kromě vás ještě někdo jiný? Někdo je rád, když informace dostává víc uší, aby si v tom byl jistější, proto se ptám. Někdo si je zase radši sám přebere a pak je pošle dál. Měl by u toho být někdo další, nebo jen my dvě?

Pokud se ptáte konkrétně mě, tak já u toho chci být sama.

Dobře. Tak takto mohou probíhat základní paliativní intervence. Vyzkoušela jste si to na sobě. Pacienti nechtějí být chránění před nedobrými zprávami, i vy jste říkala, že je chcete znát. Na to musí být prostor, a rozhovor se musí vést z medicínského pohledu. V podobném duchu probíhají ty rozhovory.

A co bych vzkázala pacientům? Nebojte se, paliativní medicína je tady pro vás, a bude s vámi mluvit o tom, o čem vy potřebujete mluvit, když máte složitou nemoc. O tom, co vám jde hlavou, co vám dělá starosti, co byste potřebovali, aby se ve vašem životě dělo tak, abyste řekli: tohle je pro mne dobrý život.

Paliativní tým existuje v Česku již v několika desítkách nemocnic. Ve fakultních zařízeních ale i v některých krajských nebo menších nemocnicích. Zkuste se zeptat vašeho lékaře, jestli je v té nemocnici, kde se léčíte, paliativní tým – abyste mohli žít co nejlepší život, i když máte závažné onemocnění.

Mockrát vám děkuji za rozhovor.

Foto: Alžběta Jungrová