Lékař Robert Rusina: Lidí s Alzheimerem v Česku přibývá, k pochopení pomáhá i mozková banka

Náš život se prodlužuje a pacientů s Alzheimerovou nemocí razantně přibývá. Mnoho farmaceutických firem se snaží vyrobit lék na zpomalení této zákeřné choroby a také vznikají nová centra pomáhající postiženým. Nesmí se ale zapomínat také na rodiny pacientů s touto nemocí, pro ty bývá péče o nemocné velmi náročná. „Od chvíle, kdy je soběstačnost pacientů už výrazněji omezena a péče v domácím prostředí se stává čím dál náročnější, je užitečné začít se starat o praktické věci, jako je dovážka obědů, asistenční služby, možnosti denních nebo týdenních stacionářů,“ říká v rozhovoru pro České důchody Robert Rusina, přednosta Neurologické kliniky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní Thomayerovy nemocnice.

Co je Alzheimerova nemoc a jaké jsou její příznaky?

Alzheimerova nemoc je onemocnění, které je způsobeno ukládáním bílkovin beta amyloidu a tau proteinu do mozkové tkáně a projevuje se především poruchou paměti. Postupně se přidávají další poruchy kognitivních funkcí, jako jsou zrakově-prostorové funkce a orientace nebo řeč, později i poruchy chování a emocí a postupně se omezuje soběstačnost.

V konečném důsledku se tak rozvíjí obraz demence. V Česku žije odhadem kolem 150 tisíc lidí s Alzheimerovou nemocí a dalšími demencemi. Odhadujeme, že kolem roku 2035 jich bude více než 300 tisíc.

Jaký bývá věk pacientů?

Alzheimerova nemoc je věkově vázané onemocnění. Tím, jak populace stárne a více lidí se dožívá vyššího věku než dříve, přibývá pacientů s touto nemocí. Druhou příčinou jejich nárůstu je, že oproti minulosti jsme schopni ji lépe a dříve diagnostikovat, také o pacienty více pečujeme, takže se i pacienti, kteří už onemocnění mají a jsou léčeni, dožívají vyššího věku oproti dobám, kdy taková péče nebyla.

Proč k Alzheimerově nemoci dochází?

Přesnou příčinu, proč k Alzheimerově nemoci dochází, stále ještě neznáme. Z určité a zatím neznámé příčiny se začíná beta amyloid a tau protein u některých lidí v mozkové tkáni hromadit, a to vede k poškození neuronů. Ve věku kolem 65 let k tomu dochází odhadem u každého dvacátého seniora a každých pět let se tento počet zdvojnásobuje. Takže ve věkové skupině kolem 85 roků Alzheimerova nemoc postihuje zhruba třetinu této populace.

Sociální kontakty jako prevence

Jaká je prevence?

Velmi významnou ochrannou roli mají sociální kontakty – když se setkáváme s různými lidmi, máme kulturní zájmy, divadlo, společenské události, četbu a udržujeme sociální interakce. Užívání mozku tímto způsobem je jedním z nejúčinnějších faktorů, jak se chránit před demencí. Čím více mozek zaměstnáváme, tím vyšší máme kognitivní rezervu. Jsme na tom pak mnohem lépe, než když jsme izolovaní, nestaráme se moc o život kolem sebe a žili bychom pohodlným a jednoduchým životem.

Dalším důležitým rizikovým faktorem pro pozdější rozvoj demence je neléčený nebo špatně léčený vysoký krevní tlak, zejména ve věku mezi 40 a 60 lety. Důležitá je i životospráva, středomořská strava a hlavně dostatek spánku. Doporučuje se kolem 7 až 8 hodin denně, aby si mozek udržoval co nejlépe paměťové stopy.

Jak se diagnostikuje Alzheimerova nemoc?

Hlavním příznakem Alzheimerovy nemoci je porucha paměti. Proto bychom zapomínání ve vyšším věku neměli podceňovat. Není to tak, že každá porucha paměti ve vyšším věku je automaticky příznakem Alzheimerovy nemoci, ale každá porucha paměti by měla vést k podezření na Alzheimerovu nemoc.

Paměť je možné vyšetřovat různými neuropsychologickými testy, pomocnou roli má i vyšetření CT nebo magnetická rezonance, které může ukázat atrofii (úbytek objemu) ve spánkové krajině v oblasti hipokampu a vyloučí jiná onemocnění, která mohla mozek poškodit.

Podle nových diagnostických kritérií stoupá i role takzvaných biomarkerů, což je molekula nebo látka nebo výsledek vyšetření, které výrazně podporuje diagnózu nemoci. V České republice můžeme stanovovat přítomnost beta amyloidu a tau proteinu měřením jejich hladiny v mozkomíšním moku, další možností je PET (pozitronová emisní tomografie, vyšetření nukleární medicíny, které se jinak často používá v onkologii) s radioaktivně značenou látkou, která se dokáže přímo navázat na beta amyloid přítomný v mozku pacientů s Alzheimerovou nemocí.

Mluví se také o nové léčbě. Jaké jsou výhledy na „vyléčení“?

V současné době jediná dostupná léčba, kterou máme, jsou léky zvané kognitiva. Nedokáží nemoc vyléčit ani úplně zastavit další zhoršování, ale pokud léčbu včas nasadíme, dokážeme onemocnění z velké míry zpomalit a oddálit nejzávažnější stadia.

Zásadně důležité je proto včas stanovit diagnózu a zahájit léčbu. Velkou nadějí pro pacienty s Alzheimerovou nemocí je biologická léčba, nová generace léků, které aktivizují imunitní systém vůči beta amyloidu tak, aby se ho v mozkové tkáni ukládalo co nejméně, a tudíž nedocházelo k tak výrazné ztrátě mozkových buněk, k úbytku paměti a dalších kognitivních funkcí.

V USA se používá látka aducanumab, nově byla schválena ve Spojených státech další látka – lecanemab. Ani jedna z nich ale zatím nebyla schválena Evropskou lékovou agenturou, proto v Evropě zatím tato léčba není dostupná. Kdy se této léčby v Česku dočkáme a pro kterou skupinu nemocných, na to si ještě budeme muset počkat. Řada dalších léků je ve fázi klinického testování, ovšem mezi myšlenkou a realizací bývá velmi dlouhá doba a uvidíme, jak se vývoj v další době posune kupředu.

Nemoc ovlivňuje chod rodiny

Co toto onemocnění znamená pro rodinu?

Je velmi důležité zdůraznit, že Alzheimerova nemoc nepostihuje jenom pacienta samotného, ale ovlivňuje výrazně chod celé rodiny. Jedním z velkých problémů, se kterými jsme se v minulosti potýkali daleko častěji než dnes, kdy se tomu snažíme včas a cíleně předcházet, byly konflikty v rodinách a vyhoření pečujících, kteří se o nemocného seniora starali a neměli správnou podporu. Nebyli poučeni, jakým způsobem se s nemocí vyrovnat a přizpůsobit chod rodiny tomuto onemocnění.

Protože tím, jak se u pacientů prohlubují poruchy paměti, orientace i řeči, objevují se postupně i poruchy chování, změny osobnosti, a začíná se zhoršovat soběstačnost, tak pečovatelské nároky na příbuzné jsou stále a stále větší. A je proto důležité od začátku podporovat celou rodinu, ptát se, co by v péči pomohlo, a poučit je o vývoji nemoci.

Od chvíle, kdy je soběstačnost pacientů už výrazněji omezena a péče v domácím prostředím se stává čím dál náročnější, je užitečné začít se starat o praktické věci, jako je dovážka obědů, asistenční služby, možnosti denních nebo týdenních stacionářů, v pokročilých stadiích nemoci je pak na místě zvážit domov se zvláštním režimem, který se specializuje na pacienty s Alzheimerovou nemocí a jiné typy demencí.

Tady bych rád zdůraznil výraznou roli České alzheimerovské společnosti, která pomáhá dlouhodobě s podporou pečujících rodin a pacientů, poskytují rady, kurzy jak pečovat o pacienta, odlehčovací služby, konzultace, existují svépomocná setkání s názvem Čaj o páté. Je důležité, aby pečující rodina, která se stará o pacienta, měla zastání, měla možnost se poradit a nebyla na tu péči úplně sama.

Existují nějaká speciální centra?

V roce 2021 schválila vláda Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a obdobná onemocnění 2020–2030 (NAPAN). Pacientů s demencí přibývá, péče o ně byla dosud roztříštěna mezi různé odbornosti, neurologie, psychiatrie, geriatrie, všeobecné lékařství, z nichž každá má své doporučené postupy.

V rámci NAPAN vznikají nové jednotné doporučené postupy a definuje se role jednotlivých odborných společností tak, aby každý pacient dostal dobrou komplexní péči nezávisle na tom, jestli zavítá nejdříve k praktickému lékaři, nebo k odbornému lékaři, a v jakém regionu žije. Součástí tohoto systému péče bude i vznik sítě center vysoce specializované péče o pacienty s Alzheimerovou nemocí, především pro její časné nebo atypické formy.

Jak vy vidíte budoucnost ohledně Alzheimerovy nemoci?

Měla by se lépe definovat prostupnost systému péče a v každém kraji by měla vzniknout centra specializované péče pro pacienty s Alzheimerovou nemocí. Velkou nadějí v blízké budoucnosti jsou nově vznikající léky na principu biologické léčby.

V Praze vznikla před necelými dvěma lety ve spolupráci Fakultní Thomayerovy nemocnice a 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy mozková banka, kde jsou uchovávány vzorky mozkové tkáně pacientů zemřelých na různé neurodegenerativní nemoci, jako je Alzheimerova nemoc, nebo Parkinsonova nemoc, ale i vzácné diagnózy.

Toto unikátní pracoviště umožňuje zlepšování diagnózy onemocnění, lepší pochopení procesu onemocnění, bude přispívat i k vývoji nových léků do budoucna. Můžeme s určitou nadsázkou říci, že bez mozkové banky bychom nebyli ve výzkumu procesů spojených s Alzheimerovou a Parkinsonovou nemocí tak daleko, jako jsme teď. A mozková banka umožňuje také pacientům darovat svůj mozek po smrti na výzkum. Více je možné se dozvědět na webu mozkové banky.

Moc děkuji za rozhovor.

Foto: Fakultní Thomayerova nemocnice