Alzheimer a jak se připravit na nejhorší: Není selháním přiznat si, že už došly síly

Lék na Alzheimerovu chorobu zatím neexistuje. Bohužel je tato nemoc nevyléčitelná a její postup je u pacientů individuální a záleží na celé řadě faktorů. U každého ale jednou nastane moment, kdy je zapotřebí zhodnotit, zda rodina stačí na péči sama.

Kdy je nutné vzdát se domácí péče a jak se připravit na poslední roky a měsíce života s touto nevyléčitelnou nemocí? Připravili jsme pro vás přehled varovných signálů, které naznačují, že už dochází k nebezpečným patologickým projevům. Zjistěte také, které iniciativy a programy vám mohou pomoci.

Rodina nese veškeré břímě

Změny chování k Alzheimerově chorobě patří. Nelze se jim vyvarovat a pro blízké je velmi těžké pozorovat osobnostní proměny milovaných, které často nedávají žádný smysl. Je ale velmi důležité tyto změny přijmout a nemocnému je nevyčítat. Není snadné se smířit s tím, že někdo, koho jste často znali většinu života, se najednou chová třeba hrubě, hloupě nebo vulgárně. Soustřeďte se na fakt, že jde o projev nemoci postihující mozek. Váš milovaný za to nemůže, a naopak potřebuje vaši trpělivost a pochopení.

Tradičně se nemoc dělí do třech stádií – lehké, středně těžké a těžké. V tom posledním nemocní přestávají mít „život ve svých rukou“ a nepoznávají ani ty nejbližší, vytrácí se i dlouhodobá paměť a řeč. Pečující se často této fáze obávají již dopředu a nelze přesně stanovit, jak dlouho trvá přechod od středně těžké do té nejhorší. Většinou se odhaduje období mezi 5 až10 lety.

Role rodiny a nejbližších je pochopitelně zásadní, nese na svých bedrech veškeré břímě. Když se toto břímě stane již nesnesitelné, je zapotřebí reálně zhodnotit svoje síly. Pozor tedy na syndrom vyhoření, který vás může potkat.

Varovné signály

V případě, že na sobě pociťujete známky deprese, jste přecitlivělí, příliš lítostiví nebo jste si všimli, že jste k nemocnému naopak zbytečně hrubí, vyhledejte okamžitě psychologickou pomoc. Tu vám nabídne například krizová linka SOS-centra 222 514 040 nebo 777 734 173 více na www.soscentrum.cz.

Další varovné signály vám mohou napovědět, že je nutné přehodnotit limity domácí péče. Ty jsou pro každou rodinu různé, tyto situace jsou ale alarmující obecně pro všechny:

• Dochází k potížím s pitným režimem a při příjmu potravy – často například kvůli agresivnímu chování a odmítání jídla hrozí podvýživa a dehydratace (může to být způsobeno také obtížným kousáním a polykáním pokrmů)
• Vysilující je udržování hygieny včetně manipulace s nemocným při koupání, inkontinence
• Výrazně zhoršená hybnost, která stojí za častými pády a končí vážnými zraněními, případně odstavila nemocného na lůžko a působí proleženiny
• Opakují se nebezpečné situace, které ohrožují zdraví pacienta i rodiny

Zhodnocením těchto rizikových faktorů by nemělo vést k sebeobviňování. Alzheimerova nemoc je velmi náročnou záležitostí nejen pro nemocného, ale pro celé okolí, proto se vyvarujte pocitu selhání, je-li péče nad vaše síly. Co se počítá, je konzultace s odborníky a snaha situaci vyřešit.

Péče o pacienta v pokročilém stádiu může být i finančně nákladná. Pravidelně tak kontrolujte svoje finanční možnosti a v dobém úmyslu neutrácejte více, než si můžete jako domácnost dovolit. Informujte se o všech možných příspěvcích, které můžete od státu získat včetně příspěvků na speciální pomůcky a na mobilitu.

Spory v rodině

Dalším ožehavým a častým tématem jsou spory v rodině. Stává se, že se mezi blízkými liší názor na podobu péče a osoby jsou navzájem přesvědčeny, že ví, co je pro nemocného to nejlepší. Také se může stát, že naopak někdo naprosto ignoruje péči a pro ostatní je to frustrující.

V zájmu pacienta zkuste emoce v rodině uklidnit a snažit se o kompromisní dohodu, která by nevytvářela zbytečný stres. Neřešte ožehavá témata přímo před nemocným a rozhodně se před ním nehádejte. Ačkoliv se vám může zdát, že vás již nevnímá na 100 %, negativní atmosféra se jistě do jeho podvědomí propisuje a přitěžuje mu.

Blahodárně naopak působí fyzický kontakt. Podle terapeutů a sester, které se o pacienty s Alzheimerem starají, je pouhé držení za ruku nebo pohlazení pozitivním impulzem pro mozek.

Mapa podpory

Pokud vyhodnotíte, že domácí prostředí pro nemocného již není bezpečné, existují řešení situace. Právě pro takové situace vytvořila Diakonie ČCE vyhledávač zařízení, tzv. mapu podpory, která vám podle adresy trvalého bydliště najde nejbližší kontaktní místo. Současně se můžete podívat na stránky projektu Pečuj doma, kde najdete i číslo na bezplatnou poradenskou linku.

Cílem všech by mělo být zajistit důstojný a kvalitní život v rámci možností do posledního dne života. S ohledem na fakt, že si až 80 % lidí přeje zemřít doma, ve známém prostředí se svými blízkými, reagují sociální zařízení na poptávku domácí hospicové péče. Pracovníci týmu domácí hospicové péče, s nimiž se doma setkává pacient a jeho blízcí, je tvořen lékařem, zdravotními sestrou, sociální pracovnicí, psychologem a pastoračním pracovníkem.

Na péči nejste sami

Důležité je, že tato péče může být v případě potřeby poskytována nepřetržitě a podle potřeb pacienta v každém okamžiku péče. Blízkým nabízí zaučení v prostředí péče a podporu, která jednoznačně sděluje, že na péči nejsou sami a společně situaci zvládnou s ohledem na dané potřeby pacienta.

Existují i denní a týdenní stacionáře nebo přímo domovy se speciálním režimem. Domovy pro seniory Diakonie patří mezi jedny z prvních zařízeních v České republice, která poskytovala odbornou péči o lidi s demencí. Ve všech rezidenčních seniorských službách Diakonie najdete oddělení Vážka, které se věnuje speciálně těmto lidem a jejich speciálním potřebám. Pracuje zde odborně proškolený tým pečovatelek a sociálních pracovníků.

Taková zařízení často akumulují i krásné příběhy. Například v jednom zařízení Diakonie, které má vážkové oddělení, se opakovaně stalo, že děti, kteří už nezvládali domácí péči a podporu o své rodiče s Alzheimerovou chorobou, podali žádost do domova, kam za svým blízkým pravidelně docházeli. Nakonec je prostředí a péče natolik oslovily, že se sami stali pracovníky této služby. V péči o ostatní našli i přes velkou náročnost smysl, který je začal naplňovat.

To jsou ale jen střípky v pestré mozaice příběhů, které píše Alzheimerova choroba. Není to jednoduchý úkol, ale pomoc existuje.

Foto: Adobe Stock