Alzheimer v rodině krok za krokem: Připravte se na změny a požádejte stát o peníze

Byla vašemu partnerovi nebo příbuznému diagnostikována Alzheimerova choroba? Nebojte se, život tím nekončí, jen se musíte naučit, jak vaše dny zkvalitnit a ulehčit.

Finální potvrzení od lékaře může nepříjemně paralyzovat nejen nemocného, ale také vás, především jste-li na péči zcela sami. Máme pro vás pár rad, jak společný život nastavit.

Nemocnému je důležité nejen pomoci přijmout takovou diagnózu, ale především přizpůsobit bydlení a každodennost tak, aby bylo domácí prostředí bezpečné a stimulující. Ulevte ale také sobě. Vaše psychické zdraví je totiž momentálně zásadní. Zajímejte se o pomoc, o kterou můžete požádat a připravte se na krizové situace, které mohou nastat. V tomto případě platí dvojnásob, že štěstí přeje připraveným.

Medikace – ano, či ne?

Změny, které nastanou v mozku vlivem Alzheimerovy nemoci, jsou nevratné. Takové sdělení dokáže vyvolat paniku. Stejně jako informace, že na tuto nemoc zatím neexistuje léčba, která by ji zvrátila, nebo vyléčila. Přesto však může pomoci.

Současná léčba se zaměřuje na zmírnění příznaků nemoci a v posledních letech učinila opravdu mílové kroky. Při včasném nasazení dokážou léky přímo pro mozek „ukrást“ 1 až 3 roky zpomalení příznaků. Pomáhají utlumit některé symptomy, jakými jsou například krátkodobá ztráta paměti nebo pocity zmatenosti. Nazývají se kognitiva a v některých případech umí zbrzdit příchod poslední nejtěžší fáze.

Blízcí se musí připravit i na to, že se jejich milovaný změní. Mohou se u něj projevit úzkosti, jak ze samotné diagnózy, tak deprese vyplývající přímo ze změn v mozku. Tyto projevy je možné také zmírnit léky.

Možná vás nepřekvapí, že právě deprese jsou jedním z nejčastějších urychlovačů Alzheimera, proto se pokuste kolem nemocného zajistit co největší psychickou pohodu. Nepřehlížejte depresivní stavy ani se je nepokoušejte před okolím či lékařem tutlat. Je zapotřebí o nich pravidelně mluvit s lékařem a nebát se „zrady“ ve smyslu sdělení nelichotivých informací o milovaném. Opakujte si, že to děláte pro jeho dobro.

Kromě medikamentů proti depresím či úzkostem se mohou nasadit například i léky na nevolnosti. Často se vyskytují i stavy zvýšené agresivity, které mohou ohrožovat jak nemocného, tak jeho okolí. Není zapotřebí se těmto lékům bránit, spíše naopak. Ochrání vašeho milovaného a také ochrání vás.

Stimulujte mozek ostošest

Kromě léků je důležité zařadit léčbu, která vyžaduje vůli, nikoliv polykání prášků. Tím jsou různá paměťová cvičení a sociální kontakty. Zkuste podle stádia nemoci a podle koníčků pacienta vymyslet nějaké jednoduché hry, při kterých se zapojí mozek.

Nevnucujte ale složité úkoly, které by vedly ke smutku, ale spíše vymyslete hry stimulující vjemy jako je čich, sluch, zrak a určitě i paměť. Třeba ochutnávka zmrzlin nebo procházka v oblíbené zahradě, návštěvy známých a příbuzných, to všechno mohou být skvělé nápady. Trénování paměti třeba s pomocí fotek je další z možných aktivit.

Kromě toho je dobré paměť stimulovat i běžnými každodenními podněty. To dosvědčuje i socioložka Olga Starostová z iniciativy Pečuj doma: „Dokud to jde, ponechte maximum možných aktivit na nemocném, třeba ještě s dopomocí někoho blízkého. Ať už je to práce na zahradě, vaření, společenské hry, aktivity vedoucí k opakování a procvičování známého prohlížení fotografií. V současnosti se znovu vrací do trendu ruční práce a ukazuje se, že spolu s malováním mají blahodárný účinek i u lidí s Alzheimerovou chorobou. Nabízí totiž proces, který má konkrétní výstup, a tím propojuje mentální a manuální činnost.“

Motorické cvičení také pomůže, ideální je, když vychází z původních koníčků. Kromě toho má na jemnou motoriku a také chůzi silný vliv pravidelná fyzioterapie. Doporučujeme se o ní ale poradit přímo s terapeutem, který se na práci s pacienty s Alzheimerem specializuje. Pokud si nevíte rady, existuje řada tipů na internetu, zkuste ale kontaktovat například Diakonii ČCE, která se specializuje mimo jiné i na osvětu a pomoc příbuzným a partnerům osob trpících Alzheimerovou nemocí.

Nestyďte se říct si o peníze

Stát pro rodiny, kde se vyskytl Alzheimer, nabízí tzv. příspěvek na péči. Díky němu se můžete o diagnostikovaného starat doma a umožnit mu i nadále žít v domácím prostředí. Lidé ale často neví, jak přesně se o příspěvek žádá. Pokud se rozhodnete žádat, pak první je podání žádosti prostřednictvím elektronického formuláře anebo v tištěné formě na krajské pobočce Úřadu práce, podle místa trvalého bydliště nemocného.

Pokud si ale nevíte rady sami, pro tyto případy funguje pomocná ruka Diakonie ČCE, která na poradenské lince Pečuj doma 800 915 915 dokáže pomoci lidem zorientovat se v nesnadných životních situacích a poradí i s vyplněním nutných formulářů.

Díky příspěvku na péči můžete následně hradit pečovatelskou službu nebo osobní asistenci. Nebojte se tedy, že na vše musíte být sami. Od pomoci, kterou zajistíte, se bude odvíjet i to, zda nemocný člověk zvládne být sám, pokud spolu nežijete.

Počítejte také s úpravami bytu či domu, které vytvoří bezpečný prostor pro pohyb a omezí nepříjemnosti. Například nový bezpečnostní zámek může zabránit nechtěným odchodům. Investice do sprchového koutu bez zvýšeného prahu zpříjemní nutnou hygienu. Cedulky v ledničce nebo ve skříni pak usnadní orientaci a předejdou nepříjemným překvapením z chuti jídla nebo při hledání správného oblečení. Při zhoršené mobilitě dotyčného ulehčí každodenní vstávání z postele obyčejné zábradlí u postele.

V souvislosti s těmito změnami můžete žádat o příspěvek na zvláštní pomůcku. U žadatele se předpokládá těžká vada pohybového nebo nosného ústrojí, zrakové či sluchové postižení po dobu minimálně jednoho roku.

Na co dalšího je důležité se připravit

Pochopitelně nelze vyjmenovat vše, proto je důležité se spojit s lidmi, kteří vám umí poradit nebo prožívají podobnou životní zkušenost. Přesto můžeme vyjmenovat pár tipů, které vám mohou situaci značně ulevit:

• Nepřebírejte za nemocného všechny činnosti. Zkuste ho spíše pozorovat a zjistit, které úkony zvládá ještě v pohodě sám a ty mu svěřit.
• Informujte sousedy a všechny příbuzné, aby byli o diagnóze srozuměni. Lhaní a zakrývání pravdy ještě nikomu nepomohlo.
• Nezapomínejte odpočívat a myslete na vlastní psychické zdraví. Nemocný potřebuje, abyste byli v pohodě.
• Zkuste vyhledat terapeutické skupiny pro příbuzné nemocných lidí.
• Revidujte nastavenou denní rutinu podle momentálního stavu nemocného. To, co zvládal loni, nemusí zvládat dnes.

Právní náležitosti vyřešte, dokud je čas

Na závěr je důležité zmínit i nepříjemné téma, které ale čím dříve vyřešíte, tím lépe se s ním vyrovnáte. Nečekejte, až bude nemocný ochuzen o vlastní úsudek a otevřete téma zplnomocnění, poslední vůle a závěti. Tato témata jsou stále v české společnosti tabu a lidé je nechtějí do poslední chvíle řešit.

Uvědomte si ale, že převzetí právní odpovědnosti za osobu nesvéprávnou je další administrativní a emoční tlak, kterému se v pozdějších měsících chcete vyhnout. Neváhejte tak s tímto rozhovorem.

Foto: Adobe Stock